As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência; raridade; gravidade; e, diversidade. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara. São cerca de sete a oito mil tipos e dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla; hemofilia; neuromielite óptica; autismo; acromegalia; doença de Cushing; tireoidite autoimune; doença de Addison; hipopituitarismo; anemia de Fanconi; demência vascular; doença de Hodgkin; encefalite; fibrose cística; hiperidrose; malformação de Arnold-Chiari; mucopolissacaridose; osteogênese imperfeita; síndrome de Guillain-Barré; síndrome de Pierre Robin; hipotireiodismo congênito; hiperplasia adrenal congênita, dentre outras. (Disponível em: Portal PEBMED. https://pebmed.com.br/. Acesso em: 01/2023.) O Ministério da Saúde preconiza a linha de cuidado da atenção às pessoas com doenças raras estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em consonância com a Rede de Atenção à Saúde, seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Diante do exposto, assinale a afirmativa INCORRETA.
- A)A assistência ao paciente com doenças raras deverá ofertar o cuidado exclusivo pelas equipes de saúde, envolvendo diretamente as unidades hospitalares através de equipes ambulatoriais.
Errada, porque o cuidado em doenças raras não é exclusivo de equipes hospitalares/ambulatoriais, mas organizado em rede, com participação da Atenção Básica e da Atenção Especializada.
- B)Os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em DR serão responsáveis por ações preventivas, diagnósticas e terapêuticas aos indivíduos com doenças raras ou com risco de desenvolvê-las, de acordo com eixos assistenciais.
Certa, pois os Serviços de Atenção Especializada e de Referência em Doenças Raras realizam ações preventivas, diagnósticas e terapêuticas conforme os eixos assistenciais.
- C)A Atenção Domiciliar é garantida às pessoas, por meio do cuidado pelas equipes de Atenção Domiciliar, o atendimento multiprofissional, estabelecendo proposta de intervenção alinhada às necessidades do paciente e promovendo o acesso ao atendimento, ao diagnóstico e ao tratamento por especialistas em doenças raras, quando necessário.
Certa, porque a Atenção Domiciliar pode integrar o cuidado multiprofissional e facilitar o acesso ao diagnóstico e tratamento especializado quando necessário.
- D)A atenção especializada ambulatorial e hospitalar no cuidado às pessoas com DR um conjunto de diversos pontos de atenção já existentes, com diferentes densidades tecnológicas, para a realização de ações e serviços de urgência, serviços de reabilitação, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica de forma resolutiva.
Certa, pois a atenção especializada ambulatorial e hospitalar complementa a Atenção Básica e integra diversos pontos da rede para o cuidado das pessoas com doenças raras.
Gabarito: A
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza o cuidado no SUS em uma linha que começa na Atenção Básica e segue para a Atenção Especializada, com apoio da Rede de Atenção à Saúde. A ideia não é “empurrar” todo mundo direto para o hospital, mas garantir acesso, diagnóstico, tratamento e acompanhamento de forma coordenada. Pela Portaria GM/MS nº 199/2014, os Serviços de Atenção Especializada e os Serviços de Referência em Doenças Raras têm papel importante nas ações preventivas, diagnósticas e terapêuticas, inclusive com organização por eixos assistenciais. Além disso, a atenção domiciliar pode entrar como apoio quando necessária, sempre pensando nas necessidades da pessoa e da família. O ponto-chave da questão é que o cuidado das pessoas com doenças raras não deve ser exclusivo de equipes de saúde atuando diretamente em unidades hospitalares com ambulatórios. Isso contraria a lógica da rede, que integra atenção básica, especializada, reabilitação, urgência e outros pontos de atenção. Em outras palavras: o SUS não funciona em “modo corredor de hospital”, mas em rede articulada. Por isso, o gabarito é a alternativa A, pois ela traz uma ideia de exclusividade e centralização hospitalar que não combina com as diretrizes do Ministério da Saúde para doenças raras.